Kobelek Run
Бежим вместе ради детей с редкими заболеваниями
Почему мы бежим?
Мы бежим, чтобы редкие заболевания перестали быть незаметными. Мы бежим, чтобы больше людей узнали о генных дерматозах, увидели силу наших детей и поняли, с какими испытаниями их семьи сталкиваются каждый день.
Kobelek Run — это не просто благотворительный забег. Это возможность объединить общество, привлечь внимание к проблеме редких заболеваний и сделать так, чтобы каждый ребёнок получил своевременную помощь, поддержку и шанс на достойную жизнь.
Каждый шаг — это шаг к осведомлённости. Каждый участник — голос в поддержку детей и их семей.
Мы бежим не ради медалей. Мы бежим ради перемен.
Адресная медицинская помощь. Все 100% собранных средств будут направлены на оказание адресной медицинской помощи подопечным Фонда.
Благотворительный фонд «Kobelek Balalar»
Общественный фонд «Kobelek Balalar» — единственный в Казахстане фонд, который оказывает системную помощь детям и взрослым с генными дерматозами: буллёзным эпидермолизом, ихтиозом и пузырчаткой.
Мы объединяем пациентов, семьи, врачей, государственные органы, благотворителей и партнёров, чтобы люди с редкими заболеваниями своевременно получали необходимую медицинскую помощь, специализированные средства ухода, перевязочные материалы, информационную и психологическую поддержку.
Наша миссия — сделать так, чтобы каждый человек с генным дерматозом в Казахстане имел доступ к качественной медицинской помощи, современному лечению и достойному качеству жизни.
Благотворительный забег — это возможность не только поддержать работу фонда, но и вместе повысить осведомлённость общества о редких заболеваниях и показать, что люди с генными дерматозами не остаются один на один со своей болезнью.
Организаторы
Организаторы
Что вас ждёт
Состав стартового набора будет объявлен ближе к дате забега
* Точный состав стартового пакета будет опубликован позднее
Организаторы
О заболеваниях
В мире насчитывается более 7 000 редких заболеваний. Вместе — 300 миллионов пациентов.
Благотворительный забег проводится в поддержку детей и взрослых с редкими заболеваниями кожи — генными дерматозами.
Буллёзный эпидермолиз (бабочки)
Редкое генетическое заболевание, при котором кожа настолько хрупкая, что даже лёгкое прикосновение может вызвать образование пузырей и ран. Поэтому таких детей часто называют «дети-бабочки».
Ихтиоз (рыбки)
Группа редких наследственных заболеваний, при которых кожа становится очень сухой, плотной, покрывается чешуйками и требует ежедневного специального ухода.
Пузырчатка
Редкое аутоиммунное заболевание, сопровождающееся образованием болезненных пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках. Для сохранения качества жизни пациентам необходимо длительное лечение и постоянное медицинское наблюдение.
Ежедневный уход, перевязочные материалы, лекарственные средства и специализированная медицинская помощь помогают подопечным сохранять здоровье, предотвращать осложнения и вести полноценную жизнь. Участвуя в благотворительном забеге, вы помогаете привлечь внимание общества к проблемам людей с редкими заболеваниями и поддерживаете их семьи.
Поддержать фондОрганизаторы
Присоединяйтесь к забегу
Заполните форму и оплатите участие — оба шага обязательны
Ваши данные
Организаторы
Свяжитесь с нами
Есть вопросы? Мы всегда рады помочь
ОФ «Благотворительный Фонд Kobelek Balalar»
Следите за нами в социальных сетях
Организаторы